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Lancement d’une enquête sur les médicaments anti-rejet
En partenariat avec trois autres associations (Renaloo, Fédération France Greffes Cœur-Poumons et Transhépate), Vaincre la Mucoviscidose s’engage dans l’étude « Vivre avec des médicaments anti-rejet ».
Pourquoi cette enquête ?
En France, plus de 63 000 personnes vivent grâce à un organe greffé et avec des traitements anti-rejet, dont plus de 9001 patients atteints de mucoviscidose (sources : ici et là).
En plus de sauver des vies, la greffe d’organe en améliore considérablement la qualité. Mais cet immense bénéfice ne doit pas oblitérer les effets indésirables plus ou moins fréquents, plus ou moins graves, des médicaments anti-rejet avec lesquels vivent quotidiennement les personnes transplantées.
C’est pourquoi, en partenariat avec trois autres associations (Renaloo, Fédération France Greffes Cœur-Poumons et Transhépate), Vaincre la Mucoviscidose s’engage dans l’étude « Vivre avec des médicaments anti-rejet ».
Participez à l’enquête !
- Les objectifs
En recueillant votre expérience en tant que personne vivant avec des médicaments anti-rejet, cette enquête entend contribuer à ce que la qualité de vie soit mieux prise en compte dans l’évaluation des médicaments anti-rejet.
La qualité de vie est encore insuffisamment prise en compte par les autorités en charge d’évaluer les médicaments. In fine, le prix des médicaments remboursables est, le plus souvent, fixé indépendamment de l’impact positif ou négatif des médicaments sur la qualité de vie des patients à qui ils sont destinés. Les résultats anonymisés de cette étude permettront d’améliorer cette perception.
- Les acteurs de l’étude
Diffusé sur le site MoiPatient.fr, le questionnaire de l'enquête a été co-construit pendant plusieurs mois entre nos associations et une trentaine de patients, appuyés par l’expertise de CEMKA (bureau d’études engagé dans le domaine de l’évaluation des produits, programmes et organisations en Santé) et celle de divers professionnels de santé et chercheurs en sciences sociales.
- Faire vivre la parole des personnes greffées
En tant que patient ayant vécu une ou plusieurs greffes, vous savez mieux que personne ce qu’est la vie avec des médicaments anti-rejet. Votre expérience est un savoir précieux ! La partager peut être extrêmement utile pour contribuer à améliorer les connaissances sur l’impact de ces médicaments sur la vie des patients.
Cette enquête vous permettra donc de faire entendre votre voix, d’agir pour que l’évaluation des médicaments par les autorités de santé tienne compte de l’impact qu’ils ont sur votre qualité de vie.
À savoir : si vous êtes un proche d’un ou d’une patient(e) qui n’est pas en mesure de répondre lui/elle-même au questionnaire, vous pouvez répondre en son nom.
> Je participe à l'enquête jusqu’au 30 avril 2021
