Enquête en ligne sur les impacts de la crise Covid-19 et notamment du confinement, chez les patients atteints de mucoviscidose

Pourquoi cette enquête ?

Le confinement de la population en France est une mesure sanitaire mise en place en réponse à l’infection par le SARS-CoV-2 (Covid-19). Pour la mucoviscidose comme pour de nombreuses maladies chroniques, ce bouleversement est double. Il touche, d’une part, la vie quotidienne en raison de la fermeture des écoles et de l’instauration du confinement national, mais d’autre part aussi l’hôpital qui a profondément modifié son fonctionnement, tourné quasi complètement vers la prise en charge des patients infectés par le Covid-19. Cette transformation a un impact sur les consultations, annulées ou remplacées par des téléconsultations et les hospitalisations, qu’elles soient programmées ou à organiser d’urgence, comme lors d’une exacerbation.

L’accès aux traitements et aux soins (kinésithérapie) est également plus difficile pouvant modifier l’observance. Le confinement modifie aussi profondément la vie des patients. Il change la façon dont ils peuvent appréhender leur maladie et son intégration dans leur projet de vie, d’études ou professionnel. L’objectif de cette enquête est de déterminer l’impact de l’épidémie du Covid-19 et des mesures de confinement associées sur l'offre et le recours aux soins des patients atteints de mucoviscidose.

Par qui est menée cette enquête ?

L’équipe du Dr Ralph Epaud du CRCM de Créteil, en lien avec l’équipe de recherche en sciences humaine du LIRTES (Laboratoire interdisciplinaire de recherche sur les pratiques éducatives et les pratiques sociales) dirigée par Anne-Cécile Begot sont à l’origine de ce projet d’enquête. Ils espèrent avoir environ 1 000 patients répondeurs.
 

Comment se déroule cette enquête ?

Tous les patients (à partir de 14 ans) et résidant en France sont invités à remplir seuls, sans l’aide d’un parent, un questionnaire en ligne (durée 45 min). Parmi les patients répondants, 15 patients, sur la base du volontariat se verront proposer 2 entretiens, par vidéo-conférence pendant et à la fin du confinement, menés par un des chercheurs du LIRTES.
Une note d’information (destinée aux patients et aux parents si le patient est mineur) située au début du questionnaire devra être consultée et acceptée (non-opposition) pour pouvoir remplir le questionnaire.

Lors de sa conception, le questionnaire a été revu par des membres du groupe ressource patients et proches pour la recherche et leurs avis ont été pris en compte pour la réalisation de la version finale.

Le but de cette enquête ?

Appréhender les conséquences des mesures sanitaires (confinement) liées à une épidémie chez des patients atteints d’une maladie chronique comme la mucoviscidose.

Comment participer ?

Si vous souhaitez participer à cette enquête, veuillez remplir le questionnaire en cliquant ici.