Mission patients adultes

La mission patients adultes
 
Elle est chargée de suivre et de coordonner l’ensemble des actions développées au sein de Vaincre la Mucoviscidose au profit des adultes atteints de mucoviscidose (la moitié des patients). Elle a pour principaux objectifs de promouvoir l’autonomie et de leur offrir un espace de partage d’expérience et d’entraide. L’information et la promotion des droits des patients sont une priorité.

La "Lettre aux adultes"

Revue trimestrielle écrite par et pour les patients adultes.  La "Lettre aux adultes" contient des dossiers d’actualité, des témoignages et des informations pratiques. Elle n'est pas vendue en kiosque. Pour vous y abonner, il faut être adhérent et en faire la demande.

Entre patients

Des patients adultes sont impliqués dans la vie associative de Vaincre la Mucoviscidose, en tant que bénévoles. Pour favoriser l’autonomie des patients et leur donner la possibilité de s'exprimer et de communiquer, l’Association propose des espaces d’échanges et des rendez-vous réguliers entre patients.

Le Conseil des patients

C’est une instance de réflexion et de proposition d’actions au service du Conseil d'administration. Elle est composée de 17 patients.
  
Les patients se réunissent 4 fois par an le temps d’un week-end. Le Conseil recense les avis des patients et leurs difficultés aux niveaux scientifique, médical, qualité de vie et information. A partir des problématiques identifiées, des propositions d’actions à mener sont faites par les patients. Les membres du Conseil des patients sont élus lors de la Rencontre Annuelle, pour une durée d’un an. Si vous souhaitez participer à son action, il vous faut présenter votre candidature au moment de la Rencontre Annuelle.
 
Les Rencontres
 
La Rencontre Annuelle

Elle se déroule sur un week-end et s’adresse à tous les patients adultes ainsi qu’à leurs conjoints. C’est un moment de partage avec sessions d’informations et plénières.

La journée Couples

Tous les 2 ans, les patients adultes atteints de mucoviscidose, accompagnés de leur conjoint sont invités à réfléchir et échanger sur leur vie de couple. Des ateliers sont organisés durant cette journée sur différentes thématiques à destination des conjoints, et des patients.
 
Aspects pratiques

La participation à ces manifestations est gratuite pour les adhérents. L’hébergement et la restauration sont pris en charge par l’association et les frais de transports sont remboursés sur présentation des justificatifs originaux. Des précautions d’hygiène strictes sont mises en place afin de limiter les risques d’infections croisées entre patients.

 
©Vaincre la Mucoviscidose