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Nouvelle enquête Eurordis sur l’impact des maladies rares au quotidien
EURORDIS1, alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes, invite patients, parents et proches à participer à une nouvelle enquête lancée fin juillet sur l’impact des maladies rares au quotidien.
Sur quoi l’enquête porte-t-elle ?
Il s’agit de :
- décrire la façon dont vivre avec une maladie rare influe sur l'autonomie et le quotidien des patients, notamment au travail ou à l’école ;
- et d'en savoir plus sur l’aide reçue par les patients atteints de maladie rare, la façon dont les soins sont organisés et leur coût.
L’enquête est menée dans le cadre du programme Rare Barometer Voices2. Aussi est-il nécessaire de vous inscrire à Rare Barometer Voices pour y participer. Les personnes déjà inscrites recevront directement une invitation par courriel.
Pourquoi ?
Cette enquête est essentielle pour mieux connaître les besoins des personnes atteintes de maladie rare et de leur famille, concernant leur quotidien, l’assistance sociale et la coordination des soins.
Les résultats sont mis à la disposition des participants, par pays (48 pays européens), par maladie – dans la mesure du possible –, et en 23 langues. Tous les participants recevront les résultats par courriel.
Participez !
Participez à l’enquête
Partagez sur les réseaux sociaux en parlant de l’enquête avec les posts Facebook et Twitter suivants :
Facebook : Participez à cette enquête afin d’informer @eurordis de l’impact des maladies rares sur votre quotidien. Les résultats seront transmis à des décideurs politiques afin de plaider en faveur de meilleurs soins pour les personnes atteintes de maladie rare en Europe !
#RareBarometer
Twitter : Participez à cette enquête pour informer @eurordis de l’impact d’une #maladierare sur votre quotidien #RareBarometer
Comment ?
• Au préalable :
L’enquête est menée dans le cadre du programme Rare Barometer Voices. Aussi est-il nécessaire de vous inscrire à Rare Barometer Voices pour y participer. Les personnes déjà inscrites recevront directement une invitation par courriel.
• Étapes suivantes :
L’enquête s’articule en deux étapes : les personnes qui auront complété la première partie pourront ensuite compléter la seconde.
Étape 1 : Dès maintenant – questions concernant vos besoins, l’accès aux soins, les coûts et la coordination des soins.
Étape 2 : À partir d’octobre – questions concernant l’impact des maladies rares sur le quotidien des parents ou des patients adultes, au travail ou à l’école.
Le rapport complet de l’étude sera disponible en janvier 2017.
► En savoir plus sur la méthodologie
► Si vous avez des questions, contactez Sandra Courbier, responsable EURORDIS des enquêtes et études sociales
1. EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 716 associations de patients atteints de maladies rares dans 63 pays et est le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.
2. Rare Barometer Voices est une initiative d’EURORDIS dont le but est de faire entendre la voix des patients atteints de maladie rare. Il s’agit de recueillir vos avis et expériences sur des sujets en lien direct avec votre quotidien pour les convertir en faits et en chiffres qui seront ensuite partagés avec un large public.
Crédits photo : ©Bank-Bank-Fotolia.com
