Plan national maladies rares n°2 : l’évaluation rendue publique

Dans le cadre de l’évaluation du Plan National Maladies Rares n°2 (PNMR2), Vaincre la Mucoviscidose a été auditionnée par le Haut conseil de l’évaluation de la recherche et de l’enseignement supérieur (HCERES) en septembre 2015 puis par le Haut conseil de la santé publique (HCSP) en octobre de la même année. 

L’évaluation du Plan a été rendue publique le 12 mai 2016. Le HCSP comme le HCERES se montrent favorables à un troisième plan afin de poursuivre les efforts engagés et finaliser certaines mesures qui n’ont pas été concrétisées dans le deuxième plan. Les associations de patients, quant à elles, ont appelé à l’élaboration d’un troisième plan, en demandant qu’il soit interministériel, et fasse l’objet d’une co-construction avec elles.
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