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Information génétique de la parentèle dans les maladies rares : participez à un projet de recherche-action collaboratif !
Lors du diagnostic d’une maladie génétique, il y a une obligation légale d’information de la parentèle. Autrement dit, les personnes atteintes ou concernées par la maladie sont tenus d’informer les apparentés (frères, sœurs, enfants, parents mais aussi les apparentés plus éloignés). Cela peut être complexe, notamment dans le contexte lourd de l’annonce d’une maladie génétique. Le projet Information Génétique de la Parentèle dans les maladies rares (IGPrare) donne la parole à celles et ceux qui ont vécu cette expérience, afin d’améliorer le processus.
Un projet collaboratif de recherche-action
Le projet IGPrare est issu du questionnement des personnes atteintes ou concernées par la maladie ayant pointé les difficultés rencontrées pour transmettre l’information génétique à leurs apparentés.
Associations de malades, dont Vaincre la Mucoviscidose, professionnels de santé, chercheurs en sciences humaines et sociales et juristes ont travaillé ensemble à la construction d’une enquête et collaboreront à l’élaboration de propositions concrètes d’amélioration.
Un objectif très concret
L’objectif du projet est de comprendre les circonstances et mécanismes susceptibles de générer les difficultés dans la réalisation de l’IGP, afin d’élaborer des solutions d’amélioration adaptées aux différents types de difficultés rencontrées.
Qui peut répondre à l’enquête ?
Les personnes atteintes ou concernées par une maladie génétique rare, ayant eu à informer les apparentés d’un risque génétique sont invités à répondre à ce questionnaire. Les contributions, strictement anonymes, sont irremplaçables pour élaborer des solutions adaptées !
- Questionnaire IGPrare
- Le site du projet
- Affiche
- Vidéo animation qui présente le projet en 3 minutes
