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15ème anniversaire de la loi de 2005 : les conséquences des maladies invalidantes toujours mal prises en compte
A l’occasion du 15ème anniversaire de la loi 2005 et de la 5ème conférence nationale sur le handicap ; Vaincre la Mucoviscidose interpelle à nouveau les pouvoirs publics sur la nécessité d’une meilleure prise en charge des maladies invalidantes dans la reconnaissance du handicap.
La mucoviscidose a été reconnue par la Loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap, comme une maladie invalidante. En dépit de nombreux principes élaborés par cette loi visant à améliorer l’autonomie des patients(e)s concerné(e)s ; de nombreuses mesures phares restent à concrétiser. C’est pourquoi Vaincre la Mucoviscidose alerte, une nouvelle fois, les pouvoirs publics et l’opinion sur l’urgence de rendre effectifs plusieurs points notamment :
Le droit à la compensation : fondé sur l’évaluation d’un projet de vie, l’application de ce droit est sans cesse mis en difficulté par la situation d’embolie permanente des Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
Le droit à un minimum décent de ressources d’existence : 15 ans après sa création, la garantie de ressources vient d’être amputée de sa prestation, le complément de ressources.
Le droit au maintien dans l’emploi : les maladies invalidantes sont souvent invisibles. Pour autant elles provoquent de réelles difficultés qui nécessitent des aménagements.
« Depuis l’adoption de la loi du 11 février 2005, le nombre de personnes atteintes de mucoviscidose a progressé de près de 50 %. C’est indéniablement le résultat des progrès d’une meilleure prise en charge sanitaire. Mais, les dispositifs sociaux doivent s’adapter à cette population reconnue handicapée pour qu’elles puissent enfin accéder à une vie ordinaire. », Thierry Nouvel, directeur général de Vaincre la Mucoviscidose
Les annonces faites lors de la CNH par le Président de la République sur le développement de la scolarisation en milieu ordinaire pour les enfants en situation de handicap, sur l’objectif fixé d’un délai maximum de 3 mois pour l’obtention de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) répondent en partie aux demandes de Vaincre la Mucoviscidose. Elle se félicite également que le Chef de l’Etat ait clairement exclu l’AAH du périmètre du futur revenu universel d’activité. Vaincre la Mucoviscidose restera vigilante sur la mise en œuvre de ces mesures afin que les droits des personnes atteintes de maladies invalidantes deviennent effectifs.
Crédits photos: ©DR 
