Grâce à l'amélioration des traitements, les malades et leurs familles peuvent aujourd'hui s'autoriser à élaborer des projets de vie : suivre des études, exercer un métier, former un couple, fonder une famille, voyager...
Cependant, la
mucoviscidose est toujours présente et à l'origine de bien des difficultés. S'insérer dans la vie quand on souffre d'une maladie chronique reste un parcours semé d'embûches.
Administration : à qui s'adresser ?
Il est bien difficile de savoir qui fait quoi : caisse d'assurance maladie, caisse d'allocations familiales, maison départementale des personnes handicapées... à qui faut-il s'adresser ?
Droits et démarches
Les personnes touchées par la mucoviscidose et leurs proches ont souvent l'impression de devoir se justifier pour faire valoir leurs droits. Certaines personnes peuvent même y renoncer, vivant les démarches administratives comme un véritable fardeau qui s'ajoute au poids de la maladie. Renseignez-vous, prenez conseil et anticipez !
Scolarité et études
Les problèmes à l'école ont tendance à s'estomper. Néanmoins, la scolarité est toujours au cœur des préoccupations des familles et des problèmes subsistent, notamment au niveau de la prise de médicaments à la cantine et de l'assistance pédagogique à domicile.
Vie professionnelle
De plus en plus d'adultes atteints de mucoviscidose exercent une activité professionnelle, qu'elle soit à temps plein ou à temps partiel.
Vie sociale et pratique
Pour tout savoir sur les loisirs et les sports, les vacances et les voyages à l'étranger, le transport...
