Scolarité et études

Actuellement, plus de 2000 jeunes atteints de mucoviscidose sont scolarisés. C'est dire combien la scolarité, l'orientation et la formation professionnelle sont devenues une des préoccupations majeures de la vie quotidienne de ces jeunes et de leurs familles.

Vaincre la Mucoviscidose mène avec détermination des actions auprès des pouvoirs publics. Elles ont permis d'obtenir des avancées, notamment le projet d'accueil individualisé (mis en place en 1993) et l'assistance pédagogique à domicile (en 1998). Aujourd'hui encore notre association lutte pour une meilleure intégration scolaire des jeunes atteints de mucoviscidose et pour une meilleure information et formation des enseignants à l'accueil des élèves malades.

L'enquête scolarité effectuée par Vaincre la Mucoviscidose fin 2004 a confirmé que la scolarité était toujours au cœur des préoccupations des familles.
Les résultats de cette enquête sont encourageants. Ils ont démontré que plus de 80 % des familles connaissent et utilisent le Projet d'accueil individualisé (PAI). Néanmoins, des problèmes subsistent toujours, notamment au niveau de la prise de médicaments à la cantine, de l'intervention ponctuelle du kiné en milieu de journée et de l'assistance pédagogique à domicile.

En cette rentrée 2008, le poids des cartables devrait être allégé!

Le poids conséquent des cartables concerne particulièrement les élèves atteints de mucoviscidose. Le ministre de l’Education nationale, Xavier DARCOS, suite aux actions des associations de parents d’élèves, en particulier la campagne de pesée par la FCPE en octobre 2007, prend la mesure de ce problème en en faisant une question de santé publique : il souhaite que les établissements scolaires trouvent des solutions, dans le cadre de la prévention du mal de dos en milieu scolaire. Quel que soit le moyen pédagogique utilisé, il est demandé par le ministère de l’éducation nationale, que toutes les mesures locales aient pour visée de réduire le poids des cartables de 50%

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