Etre parrain

 

Gérard Lenorman 

 

 

" C'était en 1987. On frappe à ma porte, j'ouvre. Elle s'appelle Odile. Elle voudrait me parler trois minutes de l'association où elle travaille. Elle m'explique ce qu'est la mucoviscidose. Je découvre cette maladie génétique terrible qui détruit l'appareil digestif et les poumons. Trois heures plus tard, nous y sommes encore.
Enfin elle me parle d'un jeune garçon, Cyril. Il est gravement atteint et n'a plus pour longtemps à vivre. Cyril a un rêve. Ce qu'il veut, c'est voir Gérard Lenorman sur scène à l'Olympia. Rien de tel n'est prévu. Je me débrouille, je fais ce concert. A la fin, Cyril monte sur scène avec moi.

 

23 ans après, je suis toujours aux côtés de Vaincre la Mucoviscidose. J'ai posé des questions. J'ai eu toutes les réponses. Je vous garantis que c'est sérieux. Ces gens se battent. Ils ont un moral d'acier. Je sais qu'un jour, ils vont gagner.
Ils ont adapté ma chanson La ballade des gens heureux pour en faire La Virade des gens heureux. Chantez-là avec eux. Mais surtout parce qu'ils le méritent et pour tous, les malades, les parents, les chercheurs, faites un don pour eux.

Merci de participer à la ballade des généreux. "

 

 

"Je ne connaissais pas cette association ni cette maladie avant que le président Jean Lafond vienne me voir et me demande de l’aider. Quand je l’ai entendu parler, j’ai été convaincue. Il y a des chiffres qui m’ont touchée, comme par exemple celui de l’espérance de vie qui est passé de 7 ans en 1965 à 47 ans pour les enfants qui naissent aujourd’hui. Tout ce travail qui a été fait donne vraiment envie de continuer ! J'ai visité un centre de soin, rencontré des patients… Ces malades ont besoin de deux à six heures de soins par jour, il y a plus de vingt gélules médicamenteuses à prendre par jour, il y a de la kinésithérapie à faire, des exercices respiratoires, donc c’est très lourd. C’est une maladie qui ne se voit pas, qui détériore les poumons et, petit à petit, à terme, il ne reste qu’une solution, la greffe.

 

L’association est financée à 94 % par la générosité publique et par certains partenaires, mais la majeure partie du financement de l’association a lieu pendant les “ Virades de l’Espoir ”. Donc venez, venez tous, parce que ce n’est pas du tout quelque chose de triste, on est là avec les enfants, malades ou pas malades, on fait un petit parcours de santé, on marche, on court, on peut faire du vélo, on peut venir en famille, on fait des jeux, il y a plein de stands, il y a de la musique, donc à la fois c’est une fête et en même temps ça sert, ô combien !"

 

 

 

"Avec Isabelle, nous avons rencontré Jean Lafond, le président de l'association, puis les malades. Et nous avons vu chez eux tellement d'espoir... On a besoin de faire reculer cette maladie au point, comme le dit Jean Lafond, de mettre la clé sous la porte. Aujourd'hui ce n'est pas le cas, il y a encore 6400 malades, qui ont plusieurs heures de soins par jour, plus des médicaments… Ces 6400 malades ont le talent de vivre, un talent qui est si délicat, si difficile, éprouvant. Et c'est pour ces 6400 malades qu'il faut que nous nous battions.
C'est pour cela qu'il n'y a pas autre chose à demander que des dons pour faire progresser la recherche, pour aider les médecins, car encore une fois nous avons un devoir aujourd'hui, c'est de donner l'espoir aux malades que la maladie ne durera pas."

 

 

"J’ai toujours été impressionné par cette maladie dont beaucoup pensent, parce qu'elle est invisible, qu'elle n'est pas grave. Souvent, en utilisant de l'eau, je réalise la chance que nous avons de pouvoir nettoyer naturellement dans notre corps, les impuretés qui doivent être évacuées. Je pense alors à ceux dont le mucus est trop visqueux. La respiration, le souffle, c’est la vie. J’ai accepté de rejoindre les parrains déjà fidèles à l'association et d'offrir moi aussi ma voix pour mieux faire connaître la mucoviscidose. C’est pour moi un engagement à long terme."