Journée Nationale
Journée Nationale Ces journées nationales organisées par les CRCM et les délégations territoriales sur un thème donné s’adressent aux parents, patients mais aussi professionnels libéraux impliqués dans la mucoviscidose. Recherche clinique et essais thérapeutiques en 2009En 2005 c’est le thème de « l’exercice dans la mucoviscidose » qui a été traité. A cette occasion une plaquette « Sport et Mucoviscidose » réalisée par les Départements Médical et Communication en collaboration avec la Fédération des CRCM a été éditée. En 2007, le thème retenu était celui de la douleur. Une brochure intitulée "Dis moi si tu as mal" a été éditée. Un soutien de la fondation CNP a permis la réalisation de 24 réunions en région. Une enquête nationale a permis de collecter des informations sur plus de 1100 patients. Les analyses de cette étude sont en cours. | ||
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